Diabetes på forskellige udviklingstrin

Fra barnets første måneder, hvor man måske er overbeskyttende og ængstelig, gennem de første år, hvor barnet plager om slik, til skoleårene, hvor barnet gradvist overtager ansvaret for at styre sin diabetes, skal I alle samarbejde for at lære at forstå og "normalisere" barnets vilkår.

Hvis det virker overvældende, er der hjælp at hente.

Med følgende vejledning kan du bringe noget stabilitet ind i de skiftende perioder.

Den psykologiske effekt af diabetes i familien vil være meget forskellig på de forskellige alderstrin, og den afhænger i stort omfang af barnets udvikling og grundlæggende behov på det pågældende alderstrin. Forældrene føler sig helt naturligt ofte usikre på, hvordan man håndterer en konkret situation, og der kan af og til være brug for eksperters råd om specifikke emner. Nogle gange kan det være godt at få støtte af en børnepsykolog. Det er en god ide at lade alle børn og unge konsultere en psykolog mindst én gang i de første måneder efter en diagnose. Så er kontakten etableret, hvis forældrene på et senere tidspunkt føler, at der er brug for psykologisk hjælp.

Marianne Helgesson er psykolog ved pædiatrisk institut i Linköping i Sverige, og hun underviser i psykologi og diabetes hos personer i forskellige aldre. Hun siger følgende:

Det er ikke altid let at være tre i et ægteskab. De første revner i parforholdet opstår ofte, når det første barn bliver født. Nu begynder man at være uenige om, hvordan tiden skal planlægges, hvilket måske aldrig har været et diskussionsemne før.

Det bliver et spørgsmål om at finde en balance mellem, hvor meget tid man bruger på at tage sig af barnet, på sin partner og på sig selv. Forældrene skal blive enige om en arbejdsfordeling i hjemmet, og hvorvidt de begge eller kun en af dem skal have mulighed for at opbygge en karriere.

At opfostre et barn bliver ofte en gentagelse af den opvækst, man selv har haft, fordi det er den eneste model, man kender. Men der er jo som oftest to forældre, og de kommer med hver sin baggrund. Der vil uundgåeligt opstå konflikter, og resultatet bliver en blanding af begge forældres erfaringer fra egen opvækst.

Men når barnet har en kronisk sygdom, mangler forældrene ofte rollemodeller at støtte sig til, og det kan gøre dem usikre. Det er svært at finde den rette balance mellem afhængighed og ansvar, og det vil altid være et dilemma, hvor meget man skal hjælpe barnet uden at blive overbeskyttende.

Spædbørn (0-1½ år)

Perioden er kendetegnet ved en såkaldt symbiose, i starten mellem mor og barn. Senere bliver faren også en del af den. I den periode er det meget vigtigt, at forældrene nedtoner deres behov til fordel for barnets. Barnet har jo ikke mulighed for at opprioritere forældrenes behov. Når barnet er i stand til at bevæge sig rundt på egen hånd efter det første års tid, vil barnet begynde at udforske verden.

Problemstillinger i forbindelse med diabetes

I den alder vil diabetes uundgåeligt være en stressfaktor for familien. Hvis forældrene føler, at det er svært at håndtere situationen uden anspændthed og usikkerhed over for barnet, vil de også have svært ved at kommunikere sikkerhed og tryghed til barnet. Sikkerhed og tryghed er tæt forbundet med emnet mad og diabetes. Små børn forstår ikke, hvorfor de skal spise, når de ikke er sultne og omvendt, og derfor er der en væsentlig risiko for problemer i relation til maden i den periode. Behandling med pumpe og multiple injektioner kan være en hjælp til at undgå problemerne. Børnene skal føle, at forældrene udstråler sikkerhed og tryghed i forskellige situationer, men det kan naturligvis være svært, når barnet har diabetes.

Overbeskytter man barnet, kan det medføre, at barnet holder sig ængsteligt til sine forældre i stedet for at vende blikket udad og opdage verden. Små børn forstår ikke, hvad injektioner og blodprøver er, eller den smerte, vrede og angst, de er forbundet med. Vi kan ikke forklare dem, hvorfor de skal opleve noget, der gør ondt. Den bedste måde er som regel af få injektionen overstået så hurtigt som muligt, og derefter trøste barnet. Injektionshjælpemidler kan være en god hjælp til den aldersgruppe.

Tumlinge (1½-3 år)

I tumlingealderen begynder barnet mere aktivt at udforske verden. Når barnet er omkring 2 år, tager det ofte en slags skridt tilbage og bliver mere afhængig af sin mor igen. Det er helt normalt og skyldes ikke, at forældrene har en forkert adfærd over for barnet. “Trodsalderen” (som også kaldes selvstændighedsalderen) begynder, når barnet er mellem 2 og 3 år. Barnet afprøver først forældrenes og derefter sine egne evner til at sætte grænser. I den periode udtrykker alle børn en hel del vrede og frustration. De skal lære deres egne begrænsninger at kende, og det kan være en ubehagelig oplevelse. Det er vigtigt at forældrene går ind i “magtkampene”, for det er igennem dem, at barnet lærer at kæmpe for noget, indgå kompromiser og lade andre vinde.

Problemstillinger i forbindelse med diabetes

Det kan være svært at afgøre, om et barns hidsighed eller dårlige humør skyldes for højt eller for lavt blodsukker. Skal barnet have noget at spise, hver gang han eller hun er hidsig? Det kan også være svært at skulle tage en blodprøve hver gang. Et barn med diabetes vil være underlagt flere begrænsninger end andre børn på grund af injektioner, spisetider og overvågning. Ved kronisk sygdom vil der altid være en tendens til, at forældrene føler trang til at kompensere for de begrænsninger, som sygdommen sætter for barnet, ved at lade barnet bestemme alt andet. Men på den måde kommer forældrene til at vise barnet medlidenhed og bliver dårligere til at sætte grænser på andre områder. Barnet bliver usikkert og vanskeligt at omgås, og det vil hele tiden afprøve grænserne for at provokere en reaktion fra forældrene. Men hvis forældrene ikke har styrken til at håndtere barnets aggressivitet, kan barnet blive indadvendt, passivt og usikkert med en følelse af lavt selvværd. Forældrene har brug for forståelse, fordi perioden kan være en stor udfordring. Men de har også brug for opmuntring, for et barn med diabetes har brug for en lige så normal opvækst som alle andre børn. Angsten for fremmede omgivelser (som for eksempel et hospital) kan være værre end frygten for injektionerne. I denne alder bliver nogle børn meget ængstelige, hvis de føler sig indespærret. Sørg for at give injektioner og tage blodprøver i så trygge omgivelser som muligt.

Førskolealderen (3-6 år)

I den alder begynder barnet at forstå mere af verden omkring sig og bliver bevidst om, at kroppen kan føle både trang og smerte. Barnet leger rollelege og har en levende fantasi. Det er også i den periode, at barnet bliver bevidst om sit køn. Barnet efterligner den forælder, der er af samme køn, og forelsker sig i og vil ofte giftes med den forælder, der er af det modsatte køn. Et barn på 4-5 år er “konge af universet”. De ved og kan alt og er især bevidste om, hvad de vil og ikke vil. Børn oplever en følelse af magt, når de finder ud af, hvordan de kan styre andre. En 6-årig vil ofte være mere villig til at indordne sig efter forældrene. Barnet begynder at udvikle en samvittighed, og betragter forbrydelse og straf på en noget ”primitiv måde” efter princippet ”øje for øje og tand for tand". De bliver bevidste om kroppens grænser. Et plaster har en magisk evne til at helbrede og hele.

Problemstillinger i forbindelse med diabetes

I den aldersgruppe kan barnet få den opfattelse, at det har fået diabetes, fordi det har gjort noget forkert, eller at blodsukkertesten er en straf. Det er et emne, man bør bringe på bane, også selvom barnet ikke selv spørger om det. Selv voksne kan få følelsen “hvad har jeg dog gjort for at fortjene det her?”, når de kommer ud for noget ulykkeligt eller ubehageligt. Vi forsøger alle at finde en logisk sammenhæng mellem de ting, vi oplever. Et barn kan have begrænsede frihedsgrader på grund af forældrenes frygt for hypoglykæmi. Det kan være svært at give insulin og tage prøver, hvis barnet ikke samarbejder. De vil have en fast mening om, hvad de vil spise og ikke vil spise. Det kan være meget svært på forhånd at vide, hvor meget et barn spiser af et måltid. Det kan være en god ide at give barnet lov til at bestemme nogle andre ting i dagligdagen i stedet. Multiple injektioner eller insulinpumpe giver barnet større frihedsgrader i forhold til, hvad det spiser og hvor meget. I den alder skal man ikke fortælle barnet om injektioner, blodprøver eller andre ubehagelige ting lang tid i forvejen. I deres hoved kan det let få urealistiske proportioner. I familier med børn af begge køn kan diabetes blive kønsafhængigt i barnets opfattelse. En pige kan få den opfattelse, at det ville være bedre at være dreng, fordi hendes bror ikke har diabetes (og omvendt).

Børn i skolealderen

Det er stressende for alle børn at starte i skole, og mange har svært ved at tilpasse sig i starten. Børn i skolealderen er optaget af at lære og forstå verden. De kan lide at skille ting ad og finde ud af, hvordan ting virker. De vil også være interesserede i at vide, hvordan deres diabetes virker. Venner får nu en større betydning, og det er vigtigt for barnet at kunne gøre de samme ting som dem. Børn i denne aldersgruppe kan lide at måle, hvor lang tid forskellige aktiviteter tager, som for eksempel at gå et ærinde. De er interesserede, når de hører om noget, der skal foregå, men de kan endnu ikke helt overskue, hvor lang tid ting tager. De udvider deres relationer fra forældrene til også at omfatte andre voksne som f.eks. lærere og andre omsorgspersoner i skolesystemet. I skoleårene lærer børnene at styre deres impulser og tilpasse deres adfærd til vedtagne begrænsninger og regler.

Problemstillinger i forbindelse med diabetes

Frygten for det ukendte er stadig til stede, selvom barnet er blevet klar til at undersøge ukendte ting. Det er vigtigt at tilpasse sine informationer til barnets alder. “Normalisering” er vigtig. Hermed menes at fortælle barnet, at det er helt normalt og fuldt ud forståeligt (”andre børn ville have det på samme måde”) at føle sådan som han eller hun gør i givne situationer, som f.eks. ved injektioner eller blodprøver. Det kan ofte hjælpe at tage tid, f.eks. når man giver en injektion. Maden i skolen smager ikke som maden derhjemme, og af og til kan barnet helt nægte at spise. Det er vigtigt at finde en person i skolen, der kan og vil hjælpe barnet med at tage insulin ved frokosttid. I starten er du sikkert meget usikker - hvad sker der, hvis mit barn bliver hypoglykæmisk i skolen? Prøv at sørge for, at en af forældrene altid kan kontaktes pr. telefon og kan tage hen på skolen, hvis det bliver nødvendigt, især i starten. Det er vigtigt at skolelærerne ved, hvordan man forholder sig ved hypoglykæmi. De tager ofte barnets sygdom mere alvorligt, når de har set et anfald af hypoglykæmi.

Store skolebørn

Denne livsfase kalder psykologerne også latensfasen. Børn er normalt meget modtagelige over for alle former for uddannelse – også information om diabetes. De har lyst til at udvide deres horisont, og samtidig har de lært at holde sig inden for de grænser, som forældrene har afstukket. I den periode udvikler de også deres sociale rolle. “Må jeg være med?", "Bliver jeg accepteret?" De konkurrerer også med deres jævnaldrende om, “hvem der er bedst, klogest og pænest”. Jævnaldrende kammerater bliver mere og mere vigtige. Det kan være godt for børnene at møde andre på samme alder, der også har diabetes, og som de kan identificere sig med. Det kan være på en diabeteslejr, hvor der undervises, eller på en ferie. Opmuntring er vigtig i denne fase, da børn har brug for at blive bekræftet i, at de gør tingene rigtigt.

Problemstillinger i forbindelse med diabetes

Alle børn spekulerer over deres rolle i livet i den alder. Omkring 10-11-års alderen vil et barn med en kronisk sygdom ofte begynde at reflektere over og reagere på sygdommen på en ny måde. “Hvorfor har det ramt mig?" er et almindeligt spørgsmål. Der vil ofte være en periode, hvor barnet oplever alt, der har med diabetes at gøre som svært og anstrengende. Det er først nu, at barnet forstår, at diabetes er noget man skal leve med resten af livet. Det kan tage noget tid at acceptere. I den periode er det vigtigt at tale helt åbent og ofte med barnet om, hvad diabetes indebærer, fordi det hjælper barnet med gradvist at acceptere tilstanden. Vis barnet, at du som forælder også tænker over det, og bekræft, at det er uretfærdigt og besværligt at skulle leve med diabetes. For de fleste børn er denne fase overstået efter et stykke tid, men nogle børn kan have brug for hjælp fra en psykolog eller vejleder. Børn i denne alder er meget modtagelige over for at lære uden at trodse forældrenes myndighed, og derfor er det vigtigt at gøre diabetesstyring til en naturlig del af dagligdagen i de år, der fører frem til puberteten. Børn, der er fortrolige med, hvordan de styrer deres diabetes, før puberteten starter, vil i mindre grad føle, at diabetes forhindrer dem i at blive voksne og uafhængige.

Pubertet

I pubertetsårene begynder teenageren at udvikle sin voksne identitet, som en selvstændig person på lige fod med andre voksne. Den nye selvstændighed er skrøbelig, og derfor har teenagere et stort behov for at beskytte deres personlige integritet. Man kan sige, at tidligere udviklingsfaser bliver gentaget. Teenagere svinger ofte mellem at opføre sig som børn og en mere voksen adfærd. Det er vigtigt at give dem mulighed for at "vende tilbage” til de områder, de ikke blev helt færdige med på de tidligere udviklingstrin. Mange forældre betragter teenageårene med rædsel. Men hvis man i stedet prøver at se pubertetsårene som ”en sidste repetition” af barndommen, før det unge menneske bliver voksen, kan man måske se tingene fra en mere positiv vinkel.

Venner spiller en meget stor rolle, og det er kun naturligt at ville kunne det samme som alle andre. Teenagere vil gerne ud om aftenen og spise en burger eller pizza sammen med vennerne i stedet for at være hjemme til det sædvanlige aftenmåltid. Det er vigtigt, at det unge menneske får både frihed og ansvar til at eksperimentere med insulinen ved den slags anledninger. Teenagere er meget interesserede i deres egen krop, særligt i de første ungdomsår. De vil gerne være velinformerede om, hvordan diabetes påvirker deres krop. Samtidig er de ofte generte med hensyn til at vise deres krop frem, og i den forstand er de ikke nær så åbne, som man kunne forvente. Vi opfordrer nogle af de større teenagere til at komme til nogle af kontrolbesøgene uden deres mor og far. Alternativt kan forældrene vente med at komme ind i konsultationen til sidst og kun stille spørgsmål, som er aftalt med teenageren. Det er vigtigt for teenagere at vide, at den professionelle fortrolighed også gælder over for deres forældre. Hvis et ungt menneske ønsker at stille helt personlige spørgsmål, skal det være muligt uden frygt for, at oplysningerne bliver givet videre. Teenagerne har ofte en kammerat eller en kæreste med til konsultationerne. Det er rart at have en at støtte sig til, men de føler sig for gamle til at have deres mor eller far med.

Det kan være svært for forældrene at vide, hvor meget de præcist skal involvere sig i teenagerens diabetes. Det er svært at blive ved med at holde sin viden ajour, efterhånden som man er mindre involveret i barnets diabetes og klinikbesøg. De fleste teenagere foretrækker selv at styre deres diabetes uden forældrenes indblanding, men samtidig vil de gerne have, at forældrene er informeret. En 18-årig pige siger: “Selvfølgelig vil jeg gerne have, at mine forældre ved, hvordan min diabetes bliver behandlet – hvem skal ellers springe til og hjælpe mig, hvis jeg gør noget forkert?”

Hvornår skal børn helt overtage ansvaret for deres diabetesbehandling?

I de tidlige skoleår udbygger alle børn deres færdigheder på en lang række områder. Det kan være sport, kreative fag, skolefag og selvkontrol. Som et naturligt led i den generelle styrkelse af deres kompetencer på mange områder, skal børnene også gradvist deltage mere og have et større ansvar for de forskellige opgaver, der har med diabetes at gøre. Men de seneste undersøgelser viser, at forældrene bør fortsætte med at deltage i diabetesopgaverne gennem de år. Det er en hjælp, hvis diabetesteamet overfor barnet og familien så tidligt som muligt introducerer forventningen om, at forældrenes engagement fortsætter op gennem skolealderen og ungdomsårene. Giv ikke barnet ansvaret for tidligt!